孤独症谱系障碍(以下简称孤独症)是一类严重致残性神经发育障碍。
随着社会对孤独症认识水平的提高,不少家庭开始寻求专业的康复训练,以提高孤独症人士的生活质量。
根据中国残疾人联合会、民政部、国家卫生健康委员会联合印发的《残疾人基本康复服务目录(2025年版)》,0—6岁孤独症儿童的康复项目为沟通和社交能力、情绪和行为调控、言语和语言、生活自理和社会适应能力等训练;7岁以上孤独症未成年人的康复项目为沟通和社交能力、生活自理能力、情绪和行为调控、职业康复和社会适应能力等训练。
孤独症家庭需要承担的康复费用,主要包括康复机构提供这些服务而产生的费用,根据课程时长、老师等级和机构所在地等因素而有所不同。
《法治日报》记者采访发现,高昂的康复费用,是很多孤独症家庭难以承受之重。沉重的经济负担,让一些孤独症家庭为了支付康复费用而不得不削减其他生活开支,甚至为此负债累累。
中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会委员曹趸添认为,孤独症家庭之所以面临如此沉重的康复费用负担,原因之一是康复需求激增与资源稀缺之间的矛盾。随着医学发展和社会认知度提高,孤独症的诊断准确率和早期发现率大幅上升,导致需要康复的儿童数量快速增长。同时,0—6岁是公认的康复干预黄金期,孤独症家庭为了抓住这个窗口期,不惜投入重金,产生了大量且紧迫的需求。
“与此相对的是,康复机构的数量增长速度跟不上有康复需求儿童数量的增长,尤其是优质的、有口碑的机构更是稀缺。康复训练形成了‘卖方市场’,使机构拥有较强的定价权。”曹趸添说。
在关注孤独症群体多年的北京凯耀律师事务所律师王君看来,康复机构课程定价偏高是另一个原因。例如,即使是北京市残疾人联合会定点的康复机构的课程价格,也远高于康复报销的限额(北京市残疾人联合会规定的报销限额:个训120元/40分钟;小组课60元/40分钟;集体课30元/40分钟);非定点的社会康复机构的课程价格更高。
曹趸添认为,康复训练需要大量专业的康复师、特教老师、行为分析师等,培养周期长、成本高,这部分成本会体现在康复费用上。康复机构需要特定的训练场地、感统设施、教具等,也是一笔不小的固定投入和日常维护开销。
“还有家长的非理性期待。”王君观察到,对于孤独症儿童,家长希望通过康复训练让其在学龄期间正常上学,在此期间投入的费用有时会超过家庭收入,甚至不惜举债为之。此外,康复训练是一个长期过程,需要长期资金投入。
“政策体系不完善也是重要原因。”曹趸添说,在国内,绝大多数孤独症的康复训练费用未被纳入基本医疗保险的报销范围,这意味着绝大部分费用需要家庭自担。此外,虽然不少地区有针对孤独症家庭的康复补贴,但补贴金额往往低于实际的康复费用,且可能有名额、机构、户籍等限制。
受访专家指出,减轻孤独症家庭康复负担,需要政府、社会、机构和家庭多方共同努力。
曹趸添认为,核心在于构建“政府主导、医保覆盖、社会支持、行业规范、家庭赋能”的多层次支持体系。
她解释说,在政府层面,推动将孤独症康复训练项目逐步纳入基本医疗保险的报销目录,这是最直接、最有效的减负方式。提高康复补贴标准,放宽申请条件,建立与物价水平联动的动态调整机制等。
王君认为,当前较为迫切的是修订现行康复补贴政策,取消每日补贴限额,可以由孤独症家庭提供康复服务打卡证明,在保留每年补贴限额的前提下,分季度报销并且不限定每季度报销额度。
“同时,政府应加大对定点康复机构的扶持,让康复课程的价格具有普惠性。加大公立特教幼儿园的建设,使孤独症儿童可以较早进入学前教育体系,有专业的特教老师在公办学前教育体系下进行干预,降低家庭康复费用成本。”王君说,孤独症未成年人的康复和教育本身也不能割裂,最好是他们在学前阶段能进入特教幼儿园,就可以一边接受学前教育,一边接受康复训练。
在曹趸添看来,康复行业与机构也需要规范与自律。一方面,主管部门需要对康复行业和机构加强行业监管,建立统一的行业服务标准、收费标准和质量评估体系,打击虚假宣传和乱收费现象;另一方面需要倡导普惠理念,鼓励机构在保证质量和合理利润的前提下,承担更多社会责任,提供普惠性的服务套餐。
受访专家认为,孤独症家庭作为需求方,需要树立正确的康复观。
曹趸添称,孤独症家庭首先应主动学习有关孤独症的科学知识,提高辨别能力,理性规划,避免被不实宣传误导而盲目选择康复课程。要善用政策与资源,主动了解并申请各项政府补贴、慈善救助,积极参与免费的社区活动或家长支持小组。在专业指导下,家长学习和应用一些日常的干预技巧,将康复融入生活,这比单纯依赖机构授课更有效更经济。